Quando o filho nasceu e foi levado diretamente para a UTI, Felipe Guimarães não teve dúvidas sobre onde precisava estar. O recém-nascido enfrentava uma condição rara e grave, enquanto a mãe se recuperava de uma cesariana. Entre o trabalho e o filho, ele escolheu ficar ao lado do bebê. Dias depois, perdeu o emprego, em uma empresa no Rio de Janeiro. Felipe foi demitido ainda durante o período de experiência após faltar ao trabalho para acompanhar Lohan, seu filho recém-nascido, internado desde o primeiro dia de vida. Segundo a família, ele apresentou atestados e explicou a situação à empresa, mas acabou desligado.
A decisão mudou completamente a rotina da casa, que já enfrentava dificuldades. Hoje, sete pessoas dividem um único cômodo e vivem sem renda fixa enquanto tentam garantir os cuidados necessários para Lohan, um bebê de apenas quatro meses que ainda não conhece a própria casa.
O menino nasceu com epidermólise bolhosa, uma doença genética rara que torna a pele extremamente frágil. Qualquer atrito, por menor que seja, pode provocar feridas, bolhas e lesões dolorosas. Por causa da delicadeza da pele, pessoas com a condição são conhecidas como “crianças borboleta”.
Desde o nascimento, Lohan permanece internado em um hospital de Realengo, no Rio de Janeiro. A trajetória tem sido marcada por desafios. Ele nasceu engasgado, sem conseguir chorar adequadamente, e precisou ser levado imediatamente para a unidade de terapia intensiva.
Nos meses seguintes, enfrentou sucessivas complicações. Já foi intubado, precisou de oxigênio, contraiu infecções, passou por sete ciclos de antibióticos e foi submetido a uma cirurgia para alimentação, já que não consegue mamar pela boca. As feridas mais difíceis de cicatrizar estão nas mãos e nos pés. O rosto também sofre lesões frequentes porque o bebê tem o hábito de levar as mãos ao rosto, um movimento que, segundo a família, ele fazia ainda durante a gestação.
Apesar das dificuldades, os familiares descrevem uma criança alegre. Lohan sorri para profissionais de saúde e visitantes, reage aos estímulos e gosta de assistir desenhos. Enquanto isso, em casa, um berço já está montado à espera do momento em que ele finalmente receberá alta.
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